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*Wer kämpft, kann verlieren. Wer aufgibt, hat schon verloren*

Am ersten Tag der Chemotherapie, machte ich einen entscheidenden Fehler, das ich frühstückte als wäre nichts gewesen. Und danach nahm ich die Themodal und die Magenmedikamente. Dies Musste ich mit einem 5 Stündlichen Brechmaraton bezahlen. Wie ist es, eine Chemotherapie zu machen? Ich denke, ich möchte mal schreiben, wie es ist, eine Chemotherapie gegen einen bösartigen Hirntumor zu machen, da ich den Eindruck gewinne, dass reihum vergessen wird, wie ich eigentlich zu leben habe. Ich schreibe ausdrücklich NICHT "...wie ich lebe.", weil ich es mir nicht aussuchen konnte, ob ich mein Leben so leben will, wie ich es jetzt muss. Auch, wenn ich mich bereits (halbwegs) darauf eingerichtet habe, dass ich eine als unheilbar geltende, chronische, lebensverkürzende Krankheit habe. Ist es doch nicht so, das ich das "mit einer Backe absitze". Es ist wohl etwas flapsig formuliert eher so, dass "mein Leben recht überschaubar geworden ist." Wenn es mir bei meiner Art Humor auch niemand glauben will: ich leide. Auch wenn's pathetisch klingt. Oder wie würdet Ihr die folgenden Sätze deuten?... In letzter Zeit ging es mir (den Umständen entsprechend) relativ gut. Abgesehen von den 17 fokalen epileptischen Anfällen in den letzten 32 Tagen, trotz der 2x1500 mg Keppra-Tabletten pro Tag, die ich dagegen (standardmässig) nehme, hatte ich keine größeren Probleme. Wahrscheinlich bilde ich mir nur ein, dass ich über Minuten nicht sprechen kann, obwohl ich es will. Wahrscheinlich bilde ich es mir nur ein, dass ich extreme Konzentrationsstörungen habe und bei jedem Anfall über mehrere Minuten nicht fähig bin, eine simple Entscheidung zu treffen. Abgesehen von der Übelkeit und Verstopfung während der 5 Tage Temodal-Einname und der Ungewissheit über die Langzeitfolgen einer Chemotherapie (sofern ich die noch erlebe), geht es mir gut. Abgesehen davon, dass ich mir fast jeden Tag plötzlich und unvermittelt mehrfach die Tränen kommen, sobald mir bewusst wird, dass ich mit meiner Diagnose eine durchschnittliche Überlebenszeit von 2-5 Jahren habe, geht es mir gut. Abgesehen davon, dass ich zwar versuche, halbwegs positiv zu denken und mein Leben so "normal" wie möglich zu leben, es aber wegen der Anfälle, der Chemotherapie, der wöchentlichen Blutbildkontrollen und Psychotherapie, des andauernden Papierkrieges um Leistungen, die mir EIGENTLICH zustehen, der ständigen Amts-Nachfragen, ob ich denn noch krank bin, des Nicht-Glaubens, dass ich eine lebensbedrohende Krankheit zu ertragen habe, nicht kann, geht es mir gut. Abgesehen davon, dass ich jedem/r auf die Finger sehen muss, ob er/sie auch das tut, was er/sie tun soll - nämlich als eine(r) der zahlreichen ÄrztInnen, PflegerInnen, SozialarbeiterInnen, Sozialversicherungsfachangestellten, Krankenhausangestellten, Arbeitsamtsangestellten, Sozialamtsangestellten, LVA-Angestellten, Angestellten der GEZ (die nebenbei bemerkt allesamt ein Vielfaches meines "üppigen Einkommens" von 347 Euro im Monat verdienen), einfach ihren Job zu tun, geht es mir gut. Abgesehen davon, dass meine Menschenwürde beim Sozialamt jedes mal auf's Neue mit Füssen getreten wird, obwohl doch im Grundgesetz der BRD steht, dass die Würde des Menschen unantastbar sei, geht es mir gut. Im Grunde geht es mir so gut, dass mir fast die Sonne aus dem Allerwertesten scheint. Man möchte es gar nicht glauben, so gut geht es mir. Im Grunde muss man schon neidisch sein auf mich, weil ich so eine Chance erhalten habe, wie diesen bösartigen Hirntumor, der sich so wunderbar zum Faulenzen eignet und der so eine wunderbare Ausrede ist, warum ich nicht arbeiten kann. Mir geht es so gut, dass ich sicher bald berühmt bin, wenn ich nur die nötige Geduld aufbringe oder wenn ich tot bin. Mir geht es so gut, dass ich sicher überleben werde, wenn ich nur fest genug daran glaube. Mir geht es so gut, dass mir Gott schon helfen wird, wenn ich nur fest genug daran glaube und bete. Mir geht es so gut, dass ich ja glücklich sein muss, dass es mir nicht noch schlechter geht. Mir geht es so gut, dass ich mir von so einem dahergelaufenen Zyniker, wie diesem Berliner Finanzsenator Thilo Sarrazin vorrechnen lassen muss, mit wie wenig Geld ich mich "vollwertig und gesund" ernähren könne. Nur, dass ich dann kein Geld für Medikamente ausgeben darf, weil ich sonst beim essen halt den Gürtel ein wenig enger schnallen muss. Mir geht es so gut, dass ich frage, wie ich ohne diese Krankheit jemals so etwas wie Glück emfpinden konnte. Ich bekomme doch alles von ihr von vorne und hinten reingesteckt. Ich möchte Euch, lieben "Freunden" und meiner "Familie" aus der USA danken! Wenn ich solche Freunde/ Geschwister habe, brauche ich mir immerhin keine Feinde zuzulegen. Nicht, dass ich das nicht könnte. Das ist nicht schwer. Es wird sich bestimmt jemand darüber aufregen wollen, wie ich Euch hier in diesem Blog anrede, beleidige, vorführe. Aber fasst Euch an der eigenen Nase und fragt Euch: wollt Ihr mit mir tauschen? Wenn es ginge, ich würde meine Krankheit gerne abgeben und arbeiten gehen. Jeden Idiotenjob. Ich war und bin mir auch zum Kloputzen nicht zu schade. Auch wenn es Verschwendung wäre einen Menschen mit zwei sehr gut abgeschlossenen Ausbildungen, der mehrfach an Hochbegabtenförderungen und Preisen "knapp vorbeigeschrammt" ist, so eine Arbeit machen zu lassen. Aber wenn die Kohle stimmt, putz ich Euch auch die Scheisse aus den Klos in Parkhäusern. Nur leider bekomme ich dafür nicht mehr Geld als ich mit Hartz IV bekommen würde - wenn man es mir weiter zahlen und mich nicht zur Sozialhilfe abschieben würde, wo ich alles nochmal belegen muss. Wo ich noch mal "beweisen" muss, dass ich Krebs habe. Und wo "Vermögensgrenzen" von 2600 Euro für Erwerbsunfähige gelten, bevor das Sozialamt auch nur einen Cent herausrückt. Aber wir Krebskranken sind halt Sozialschmarotzer. Das muss die Gesellschaft eben aushalten. Wir haben immer eine feine Ausrede parat, warum wir nicht arbeiten gehen können, nicht? So, genug gejammert. Jetzt wird wieder positiv gedacht. Sonst werde ich noch so bösartig wie mein Tumor...
10.2.14 10:30


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Die OP und das Leben geht weiter

"ein paar Monate", "vielleicht ein Jahr" aber das Erreichen des Jahreswechsels 2012/13 war schon mit vielen Fragezeichen versehen. Statistische Überlebenschance unter 5%. Jedoch: Die erste Prognose habe ich bereits überlebt und auch die zweite und die dritte werde ich überleben. Ich habe mich stets gefragt "warum ich?" Meine Antwort ist: "weil ich stark genug bin dies durchzustehen." Mein Dad hielt nichts von deutschen Ärzten, da kann kommen wer mag, er erkennt auch dem besten Neurochirurgen jegliche Fähigkeiten ab. So kam es dass er mit einem der besten Neurochirurgen aus den USA Kontakt aufnahm, um meine Operation zu organisieren. Die Operation sollte mit großen Risiken verbunden sein. Die Ärzte erklärten sie mir alle, unter anderem körperliche und geistige Behinderungen. Nach meinem Verständnis drohte mir auch der Tod. Ich konnte mir nicht vorstellen, wie ich mit körperlichen oder geistigen Einschränkungen zu leben hätte, war ich doch stets erfolgreich, sportlich, Motocrossfahrerin, Triathletin (jaaa mein Schatz ich weiß, es ist schon bald 10 Jahre her Ich sollte also operiert werden, nicht irgendwo am Blinddarm oder einer Stelle die niemand sieht! Sondern am Kopf! Mir würde der Schädel aufgesägt werden. Ohne Zweifel, ich war am Tiefpunkt meines Lebens angelangt, Ground Zero! 30 min. vor der OP bekam ich mein Ausgehoutfit angezogen, Flügelhemd, Anti-Thrombosestrümpfe, und einen dieser fürchterlichen Netzslips von denen man nie weiß, wo vorne oder hinten ist. Früh am Morgen bekam ich die Narkose, die 10 Stunden anhalten sollte, aus 10 Stunden wurden 12 Stunden. Man hatte meinen Kopf mit Hilfe eines Gestells fixiert, mein Schädel wurde geöffnet und so viel Tumormasse wie möglich entfernt. In regelmäßigen Abständen ließ man mich wach werden, da der Tumor in Nähe meines Motorik/Sprachzentrums saß. Von den Übergängen vom Schlaf- zum Wachzustand hatte ich am meisten Schiss, im Nachhinein stellte sich die Angst als völlig unbegründet heraus, denn man bekommt reichlich "scheißegal-Mittel" Von der Neuropsychologin bekommt man bei der OP Fragen gestellt, in etwa: "Können Berge niesen" "können Zahlen sprechen" oder "können Hunde bellen" so wird ermittelt, in wie weit Tumorgewebe entfernt werden kann, ohne das Ausfallerscheinungen ausgelöst werden. Bei der Operation hatte ich das Pech, das ein Hirngefäß platzte und bei mir einen Hirninfarkt auslöste, welcher jedoch von den operierenden Ärzten glücklicherweise noch rechtzeitig gestoppt werden konnte. Hätten die Ärzte nicht so schnell gehandelt, hätte diese Blutung mein Exitus bedeutet. Jeder Urmacher würde angesichts der Präzision dieses filigranen Werkes der Neurochirurgen erblassen. Um mein Gehirn und meinen Körper nach dieser äusserst belastenden OP zu schonen, versetzte man mich in ein künstliches Koma, welche dem Zweck dient, sämtliche Körperfunktionen auf ein Minimum herunterzufahren. Ich habe in meiner Komazeit sehr viel durchlebt, geträumt und etliche Wahrnehmungen gehabt. Alle diese Träume und Wahrnehmungen kann ich heute noch, wie in einer "Videothek" abrufen. So realistisch, aber auch abgedreht das war und deswegen beunruhigend und unheimlich. Ich spürte die Anwesenheit der Weißkittelträger, sowie meiner Familie, von denen rund um die Uhr immer jemand anwesend war,ich hörte sie weinen, ich selbst war hingegen unfähig mich zu bewegen, unfähig zu sprechen oder mich in irgendeiner Weise bemerkbar zu machen. Alle Geräusche waren leiser und undeutlicher und nur ein seltsames Pfeifen erfüllt das Gehör, die Sinne verschwinden, ein metallischer Geschmack liegt auf der Zunge, der ganze Körper war taub, schlaff, während im Kopf nur Leere ist. Nichts, kein Zeitgefühl, nur wenige Gedanken, aber intensive Träume. Aufwachphase: Irgendwann erscheinen Stimmen, Erinnerungsfetzen, die Position der eigenen Körperteile, schließlich die Gesichter um mich herum und Stück für Stück setzt sich die Welt in meinem Kopf wieder zusammen. Ich wache langsam auf inmitten von Geräten, unzählige Kabel und Schläuche, in einem Raum wie in einem Raumschiff. "Wissen Sie, wo Sie sind?", ist die erste Frage, an die ich mich erinnere. Die zweite: "Wissen Sie, wie Sie heißen?" Die Fragen werden von den Pflegern und Schwestern immer gestellt, wenn ein Patient aus dem Koma erwacht oder wenn "der Aufwachraum kommt", wie sie es nennen, wenn also ein Patient auf die Intensivstation geschoben wird, der aus der Narkose aufwacht. Diese Fragen dienen dazu, sich zu vergewissern, ob der Patient verwirrt oder bei Sinnen ist. Ob ich bei Sinnen war, weiß ich nicht. Nachdem ich endgültig wach war wurde war ich wie auf Drogen, aufgrund der Schmerzmittel. Habe hektoliterweise TRAMAL bekommen, ein Morphium Derivat. OP gut verlaufen, Tumorentfernung 95% (wuuuuhuuuu) aber mein Gedächtnis hat einen abbekommen, konnte mich an die letzten eineinhalb Jahre kaum erinnern. Ich kam mir so elend vor, keine eigene Kraft zum Essen, einen Katheter in der Blase, von fremden Menschen gewaschen, an unzähligen Schläuchen und Kabeln angeschlossen.
11.2.14 11:36


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